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全國首創(chuàng)新模式 關(guān)愛孤獨癥兒童

http://m.sundong.com.cn【泉州經(jīng)濟網(wǎng)】2024-07-17

 



愛心課堂幫助解決孤獨癥兒童的暑期看管難題

在我們身邊,有這樣一群特殊的孩子:他們目光清澈,卻不愿與別人對視;他們聽覺靈敏,卻對父母的呼喚充耳不聞;他們有一定的語言表達能力,卻不和他人交流……這些孩子猶如天上的星星,在自己的世界里獨自閃爍,他們是孤獨癥兒童,又被稱為“星星的孩子”。

為幫助孤獨癥兒童家庭解決子女暑期看護難題,15日上午,晉江市2024年孤獨癥兒童愛心課堂開班儀式在全納吾童健康管理中心舉行。記者了解到,孤獨癥已成為我國兒童精神類殘疾的最大病種之一,近年來,我市各方合力用愛守護星孩,泉州孤獨癥兒童康復(fù)體系正在成型。

開設(shè)愛心課堂解決看護難題

8歲的雯雯(化名)是一名孤獨癥患兒,父母是來泉務(wù)工人員。昨日,她回到熟悉的教室里,人也一改在家里的憂郁,臉上掛著笑容,很快融入活動中。雯雯去年就參加了晉江首期孤獨癥兒童愛心暑托班,今年是第二次參加。

“這個愛心課堂對家長來說非常有意義。每年暑假,家長都在為孩子的安置問題發(fā)愁,這個項目急我們家長之所急,解決了家長之所難。”雯雯的家長告訴記者,以前到了暑假,就是他們最焦慮的時候,因為他們的孩子無法托付給普通的暑托班,只能去專門的康復(fù)機構(gòu)。“這個愛心課堂不僅減輕了家長帶娃的負擔,而且費用全免,緩解了我們的經(jīng)濟壓力。”雯雯的家長說。

開班儀式上,晉江市人大常委會教科文衛(wèi)工委、晉江市總工會、晉江市殘聯(lián)、晉江市慈善總會相關(guān)負責人為愛心課堂的小朋友們贈送學習用品。“此次孤獨癥兒童愛心課堂為期三周,配備了充足的師資力量,提供安全溫馨的場地,開設(shè)5個班級,服務(wù)30名3-8周歲的孤獨癥兒童。”晉江市殘聯(lián)副理事長蘇孫庚告訴記者,愛心課堂結(jié)合兒童的身心發(fā)展特點,輔助提供感統(tǒng)、社交溝通、語言認知、手工精細、生活自理能力訓練等康復(fù)課程,讓孤獨癥兒童家長安心、放心。

據(jù)悉,此次晉江市殘聯(lián)聯(lián)合晉江市總工會舉辦孤獨癥兒童愛心課堂,是晉江市2023年首期孤獨癥兒童愛心暑托班的延續(xù),也是晉江持續(xù)為孤獨癥兒童提供關(guān)愛與支持的暖心舉措。希望能幫助更多的孤獨癥兒童家庭職工解決子女暑期看護難題,更希望孩子們在這里收獲快樂和進步。

我市首創(chuàng)關(guān)愛孤獨癥群體新模式

記者了解到,在2024年世界孤獨癥日主題活動中,泉州孤獨癥關(guān)愛聯(lián)盟、孤獨癥關(guān)愛基金、孤獨癥關(guān)愛網(wǎng)絡(luò)服務(wù)平臺正式啟動,為全國首創(chuàng)。愛心企業(yè)和社會各界人士的公益捐贈源源不斷涌來,匯聚了超1.2億元關(guān)愛基金。

據(jù)測算,泉州孤獨癥群體超過1萬人。其中,有超過1000位的大齡孤獨癥患者(16歲以上)。孤獨癥群體康復(fù)治療過程復(fù)雜、時間長,其家庭往往承擔著經(jīng)濟、心理和社會等多重壓力。急民之所急,解民之所憂。近年來,市人大常委會聚焦孤獨癥患者及其家庭的急難愁盼問題,通過調(diào)研摸底、政策保障、機制落實持續(xù)加強孤獨癥兒童的篩查診斷、康復(fù)、教育、醫(yī)療等生活保障工作。在市人大的指導推動下,經(jīng)多方努力,泉州市孤獨癥關(guān)愛聯(lián)盟應(yīng)時而生,同步設(shè)立孤獨癥關(guān)愛網(wǎng)絡(luò)服務(wù)平臺和孤獨癥關(guān)愛基金,著力為全市孤獨癥群體構(gòu)建全生命周期關(guān)愛服務(wù)體系。

孤獨癥關(guān)愛基金設(shè)立可幫助支持泉州孤獨癥群體康復(fù)治療、就業(yè)培訓、技能訓練、家庭生活困難救助以及開展孤獨癥公益活動和公共信息平臺建設(shè)。孤獨癥關(guān)愛網(wǎng)絡(luò)服務(wù)平臺旨在為孤獨癥群體及家庭提供綜合支持性服務(wù)。在平臺上,他們可獲取療愈心得、融合課程、科普教育、公益招聘等信息。通過“線上展廳、店鋪銷售和眾籌推廣”等功能,打造國內(nèi)首個孤獨癥主題線上商城“星市集”,讓孤獨癥患者個人作品得以進入公眾視野,實現(xiàn)自我價值。

有研究表明,早發(fā)現(xiàn)、早干預(yù)可極大幫助孤獨癥兒童康復(fù)。為此,兒童孤獨癥的篩查診斷工作尤為重要。泉州在省內(nèi)率先將0-6歲兒童孤獨癥篩查干預(yù)服務(wù)納入為民辦實事項目,2023年已為近45.9萬名兒童提供孤獨癥初篩服務(wù),提前超額完成篩查任務(wù),實現(xiàn)13個縣(市、區(qū))篩查全覆蓋。

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守護“星星的孩子”

孤獨癥是一種復(fù)雜的神經(jīng)發(fā)育障礙,起病于發(fā)育早期,通常在3歲以內(nèi)發(fā)病。在臨床上,有孤獨癥類似特征的,起病于兒童期的神經(jīng)發(fā)育疾病也被歸類稱為孤獨癥譜系障礙。

一、認清誤區(qū)

誤區(qū)1:孩子是性格內(nèi)向,不愿意社交而已。

孤獨癥兒童常被誤解為性格內(nèi)向或不喜歡社交。實際上,他們不是不想與人交流,而是由于神經(jīng)系統(tǒng)的異常,他們難以理解和應(yīng)對社交情境,進而面臨嚴重的社交障礙。他們可能在解讀面部表情、理解情緒或分享情感上存在異常,導致社交障礙。

誤區(qū)2:孩子得病,是因為父母關(guān)愛太少。

孤獨癥是一種不可治愈的永久性神經(jīng)發(fā)育障礙,與父母的關(guān)愛程度無關(guān)。盡管目前孤獨癥的發(fā)病機制尚不完全清楚,但已有研究表明,它是多種因素共同作用的結(jié)果,包括遺傳、環(huán)境因素和神經(jīng)生物學因素等。

誤區(qū)3:只有兒童才會得孤獨癥,孩子長大就好了。

很多人認為孤獨癥只影響兒童,疾病會隨著年齡的增長自然好轉(zhuǎn),其實不然。雖然部分孤獨癥兒童在成年后會擁有一定的溝通能力,但這并不意味著他們完全擺脫了疾病的影響。很多成年孤獨癥患者仍面臨著嚴重的社交和溝通障礙,他們需要持續(xù)接受家人、社會的支持和幫助。

二、家長如何更好地關(guān)愛孩子?

1.學習正確的方法

家長要盡早學習康復(fù)教育方法,并采用相應(yīng)的訓練手段,以幫助減少孩子在生活中存在的問題行為。家長可以通過觀看紀錄片、閱讀科普書籍、參加相關(guān)培訓和活動等方式,學會與孩子有效溝通。

2.提供舒適的家庭環(huán)境

孩子需要一個溫暖、穩(wěn)定、和睦的家庭環(huán)境。父母之間相互關(guān)心、理解和支持,父母對孩子呵護、理解和關(guān)愛,能讓孩子有安全感并保持情緒穩(wěn)定。父母的陪伴和關(guān)愛能幫助孩子緩解焦慮、緊張和恐懼情緒。

3.幫助孩子合理表達情感

幫助孩子建立對自身的認識、探索,以及合適的情感表達和行為調(diào)整。例如,引導孩子識別和命名自己的情緒,家長可以對孩子說:“你現(xiàn)在感到開心嗎?”“你似乎有些難過,能告訴我為什么嗎?”

4.建立積極溝通的渠道

在日常互動中,家長可以引導孩子學習如何與他人建立聯(lián)系、分享情感、理解他人需求等社交技能。家長要注意正向引導、用語簡潔、語調(diào)舒緩,幫助孩子建立主動溝通的自信,培養(yǎng)孩子積極社交的技能。

責任編輯:蘇慧敏
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