代表建議、人大督促、政府落實、 委員呼吁、社會各界關(guān)愛，一切的愛——

只為“星星的孩子”和家人不那么孤獨

加強兒童孤獨癥等篩查干預(yù)服務(wù)，精準(zhǔn)關(guān)愛下一代。

——摘自市《政府工作報告》2024年工作目標(biāo)任務(wù)

推動“0—6歲孤獨癥免費篩查”納入市政府為民辦實事項目，督促主管部門引導(dǎo)家長搶抓“黃金干預(yù)期”，對新發(fā)現(xiàn)1500多名患兒進行及時診治。督促提高救助補貼標(biāo)準(zhǔn)，牽頭設(shè)立孤獨癥關(guān)愛資金。督促解決孤獨癥兒童家長反映強烈的康復(fù)費用高、融合教育難等30多個問題。

——摘自《泉州市人民代表大會常務(wù)委員會工作報告》過去一年主要工作

孤獨癥兒童被稱為“星星的孩子”，可是這稱呼背后卻伴隨著各種成長的傷痛，不僅對患兒，對家庭和社會都如此。在今年的市《政府工作報告》中，“加強兒童孤獨癥等篩查干預(yù)服務(wù)”位列政府新一年工作目標(biāo)任務(wù)當(dāng)中。在今年市兩會中，同樣有市人大代表關(guān)心關(guān)注孤獨癥兒童及其家庭，并提了相關(guān)建議。本期專題，記者將目光聚焦孤獨癥群體，并邀請各方人士參加泉州晚報社“融媒通兩會”工作室連線，圍繞孤獨癥群體的康復(fù)、教育、就業(yè)等方面建言獻策。

關(guān)愛自閉癥兒童，需要更多人加入。(柏峰/攝)

1

熱點回顧

兒童孤獨癥早期篩查診治

列為政府為民辦實事項目

孤獨癥譜系障礙也稱“自閉癥”，簡稱“孤獨癥”，是一類發(fā)生于兒童早期的神經(jīng)發(fā)育障礙性疾病，根據(jù)第二次全國殘疾人抽樣調(diào)查顯示，孤獨癥已成為我國兒童精神類殘疾的最大病種。據(jù)測算，泉州市目前有孤獨癥患者超過1萬名。

關(guān)注民生、關(guān)注特殊群體。2022年起，市人大常委會將推動孤獨癥兒童康復(fù)服務(wù)作為一項重點監(jiān)督工作。2023年，“0—6歲兒童孤獨癥篩查干預(yù)服務(wù)”成為泉州市委、市政府為民辦實事項目。在此過程中，市人大常委會主要領(lǐng)導(dǎo)深入多地開展一線調(diào)研，了解孤獨癥兒童關(guān)愛服務(wù)舉措落實情況，市政府主要領(lǐng)導(dǎo)高度重視，大力支持。

在2023年泉州市兩會上，市人大代表王文郴提出《關(guān)于進一步加強我市孤獨癥兒童康復(fù)服務(wù)工作的建議》。他建議，將孤獨癥早期征象識別納入0—3歲嬰幼兒健康管理指標(biāo)，創(chuàng)新探索豐澤、洛江、泉州臺商投資區(qū)三區(qū)聯(lián)辦一所大型特殊教育學(xué)校，涵蓋學(xué)前教育、義務(wù)教育、職業(yè)教育等階段，泉州市區(qū)內(nèi)符合條件的隨班就讀基地校、融合教育試點校打破戶籍限制，預(yù)留一定數(shù)量的學(xué)位接收學(xué)齡殘疾兒童，并配備特殊教師等。該建議被確定為當(dāng)年12件重點督辦建議之一。

2

人大督促

多次調(diào)研督促辦理

只為“星孩”不孤獨

特殊困難群體關(guān)心的事，再小也是大事。在關(guān)愛孤獨癥群體上，人大從未缺席。

2022年以來，市人大常委會通過現(xiàn)場調(diào)研、督促主管部門落實辦理等方式，推動孤獨癥兒童及其家庭面臨的難題得到更多關(guān)注、找到破題之道——

督促主管部門引導(dǎo)動員家長搶抓“黃金干預(yù)期”，對新發(fā)現(xiàn)1500多名患兒進行及時有效診治。針對孤獨癥公辦康復(fù)機構(gòu)少、民辦康復(fù)機構(gòu)水平參差不齊，推動衛(wèi)健系統(tǒng)投入資金、加強培訓(xùn)，提升各縣(市、區(qū))婦幼保健院孤獨癥篩查干預(yù)和康復(fù)服務(wù)能力。

與縣(市、區(qū))人大常委會聯(lián)動開展專項檢查，督促解決孤獨癥兒童家長反映強烈的康復(fù)費用高、融合教育難等30多個問題。對市教育局、民政局、人社局、衛(wèi)健委、醫(yī)保局、殘聯(lián)等6個部門關(guān)愛孤獨癥情況進行滿意度測評。

督促出臺《泉州市加強孤獨癥兒童關(guān)愛服務(wù)的若干措施》，提高孤獨癥康復(fù)救助標(biāo)準(zhǔn)，開通孤獨癥就醫(yī)診治綠色通道，把孤獨癥治療納入醫(yī)保特殊門診病種，推動孤獨癥兒童教育普惠融合發(fā)展，引導(dǎo)社會力量成立志愿服務(wù)聯(lián)盟，努力讓“星星的孩子”不再孤獨。

3

各方合力

加強生活保障工作

幫扶氛圍顯著提升

泉州市兒童醫(yī)院開展兒童孤獨癥篩查業(yè)務(wù)培訓(xùn)

近年來，泉州各級各相關(guān)部門高度重視、積極推進孤獨癥兒童關(guān)愛服務(wù)工作，不斷加強孤獨癥兒童的篩查診斷、康復(fù)、教育、醫(yī)療等生活保障工作。

記者從泉州市衛(wèi)健委了解到，去年以來，全市累計完成0—6歲孤獨癥兒童初篩45.9萬人，提前超額完成篩查任務(wù)。一年來，市衛(wèi)健委推動縣級婦幼保健機構(gòu)開展孤獨癥兒童篩查干預(yù)工作，實現(xiàn)全市篩查全覆蓋。加強市縣兩級婦幼保健院“孤獨癥門診”建設(shè)，目前市、縣兩級共9家婦幼保健機構(gòu)配備孤獨癥診療專職醫(yī)護人員141人。

去年，市殘聯(lián)將關(guān)愛服務(wù)孤獨癥兒童列入年度重點工作，對孤獨癥兒童實行疊加康復(fù)救助，已下達2023年市級補助資金105萬元。去年起，泉州在省級孤獨癥兒童康復(fù)救助標(biāo)準(zhǔn)基礎(chǔ)上每人每年疊加5000元的救助，按0—17歲孤獨癥兒童每人每年不超過22000元、貧困孤獨癥兒童每人每年不超過25000元執(zhí)行。同年9月起，晉江在省、市級孤獨癥兒童康復(fù)救助標(biāo)準(zhǔn)基礎(chǔ)上，每人每年再疊加2000元救助。另一方面，去年以來，全市新增殘疾兒童康復(fù)救助孤獨癥兒童診斷醫(yī)院8家、診斷醫(yī)師28名。

泉州市婦幼保健院·兒童醫(yī)院作為“兒童孤獨癥篩查干預(yù)服務(wù)工作”項目的管理單位，不斷加快推進相關(guān)工作。去年3月，該院兒童保健科設(shè)立“孤獨癥門診”。醫(yī)院不定期開展兒童孤獨癥篩查干預(yù)業(yè)務(wù)培訓(xùn)，多次選派專業(yè)醫(yī)務(wù)人員到各縣(市、區(qū))開展篩查業(yè)務(wù)培訓(xùn)，以不斷提升我市孤獨癥兒童篩查干預(yù)服務(wù)技術(shù)水平。

4

兩會聲音

為大齡孤獨癥人士提供契合就業(yè)崗位

大齡自閉癥人士參加工作，通過勞動實現(xiàn)人生價值。

自閉癥青年就業(yè)，“星孩”成為快遞員。

泉州市人大代表、晉江市特殊教育學(xué)校黨支部書記、校長李燕玉告訴記者，目前全市大齡孤獨癥人士的群體不少，走出校園的他們，大多面臨無法就業(yè)的困境，引發(fā)生活上的諸多困難，也給家庭帶來莫大經(jīng)濟負(fù)擔(dān)。

“目前，泉州對孤獨癥兒童的受教育情況、生活以及社會融合情況，都有了比較高的關(guān)注和支持。”李燕玉說，在去年市兩會上，為了更好地關(guān)愛孤獨癥兒童，進一步推進特殊教育高質(zhì)量發(fā)展，她向大會提交了相關(guān)建議。

今年市兩會，李燕玉關(guān)注的是“大齡孤獨癥人士就業(yè)安置情況”，并提出三點建議：政府支持社會力量參與孤獨癥大齡安置，在場所提供、資金補貼、行政手續(xù)簡化、稅收優(yōu)惠等方面給予支持;建立全市企業(yè)手工工種的摸底、登記機制，為大齡孤獨癥人士提供更加契合就業(yè)需求的工作崗位;通過政府購買服務(wù)的方式，建立殘疾人就業(yè)輔導(dǎo)員制度，作為大齡孤獨癥就業(yè)安置的巡回指導(dǎo)老師，對其在工作崗位產(chǎn)生的思想、生活、情緒等方面的問題進行干預(yù)指導(dǎo)，并配合用人單位進行工作溝通及安排等事宜，確保大齡孤獨癥人士實現(xiàn)順暢就業(yè)的目標(biāo)。

匯聚各方力量 打造孤獨癥群體關(guān)愛服務(wù)平臺

在今年市兩會上，多位人大代表繼續(xù)關(guān)注孤獨癥群體，其中，市人大代表王文郴提出11條建議。他說，目前在市人大的牽頭下，泉州醫(yī)高專、泉州市殘聯(lián)、泉州市慈善總會計劃成立“一個信息平臺、一個愛心聯(lián)盟、一個關(guān)愛基金”，目的是匯聚各方力量，打造一個企事業(yè)單位、團體、社會各界愛心人士、孤獨癥患者及家庭資源共享的協(xié)作平臺，以及孤獨癥群體康復(fù)、教育、就業(yè)、社會保障、權(quán)益維護的全生命周期關(guān)愛服務(wù)平臺。為此建議，市政府各相關(guān)部門和社會各界大力支持、積極配合。

他還建議，在泉州市區(qū)建設(shè)一所涵蓋學(xué)前融合教育、義務(wù)教育、職業(yè)教育的公辦新型特殊教育學(xué)校。出臺優(yōu)惠鼓勵政策，加強孤獨癥專業(yè)診治醫(yī)生、專業(yè)干預(yù)康復(fù)人才的培養(yǎng)引進;大力引進和培育專業(yè)、權(quán)威、口碑好的康復(fù)培訓(xùn)機構(gòu)。對特殊教育學(xué)校進行全面摸底，了解招收孤獨癥兒童情況，進一步擴大招收孤獨癥兒童就讀的數(shù)量。繼續(xù)探索大齡孤獨癥患者的就業(yè)技能培訓(xùn)，探索孤獨癥患者的就業(yè)新路，繼續(xù)開發(fā)公益性崗位。加強對社會康復(fù)機構(gòu)的規(guī)范管理，積極探索破解大齡安置問題等。

加強融合環(huán)境建設(shè) 提升融合教育質(zhì)量

今年市兩會上，致公黨泉州市委會提交了《關(guān)于加強孤獨癥兒童融合環(huán)境建設(shè)，提升融合教育質(zhì)量的建議》提案，當(dāng)中提到，提升融合教育質(zhì)量，推動普遍開設(shè)學(xué)齡孤獨癥班級的工作迫在眉睫。

提案建議，在融合教育試點校配置配足特教師資，可以面向社會招聘一些特教專業(yè)或有從業(yè)經(jīng)驗的人員以合同制的方式入校工作;吸納社會資源，提升融合教育品質(zhì)，邀請專家或有資歷的專業(yè)人士來學(xué)校進行通識性的培訓(xùn)，讓普通教師更加深入地掌握相處技巧和竅門以及開展教學(xué)的方式方法;依據(jù)特殊學(xué)生的智力發(fā)展水平針對性地劃分教學(xué)內(nèi)容，適當(dāng)引進或參考私立機構(gòu)社交技能訓(xùn)練、治療教育、心理干預(yù)及治療、蒙臺梭利教育等課程設(shè)置;盡快制定孤獨癥學(xué)生的入學(xué)標(biāo)準(zhǔn)，并建立相應(yīng)的評估機制，“零拒絕”不等于“零門檻”，對于無法滿足標(biāo)準(zhǔn)的學(xué)生，可以通過轉(zhuǎn)介到特校、機構(gòu)或送教上門等方式確保他們的受教育權(quán)，鼓勵允許家長陪讀、允許家長聘請影子老師進校幫扶孩子;學(xué)校和教師要利用多種方式取得學(xué)生及家長們的理解和包容，為孤獨癥學(xué)生建立寬容的融合環(huán)境。

5

公益助力

東南公益愛心守護十余年

助力孤獨癥群體融入社會

持續(xù)開展公益活動，關(guān)愛自閉癥兒童成長。

2012年以來，泉州晚報社東南早報·東南公益(泉州市東南公益協(xié)會)持續(xù)關(guān)注關(guān)愛孤獨癥(自閉癥)群體，尤其是聚焦孤獨癥兒童，通過新聞報道和主題志愿服務(wù)活動的開展，給他們提供力所能及的幫扶，助力他們樹立生活信心，積極融入社會，更好地成長。

截至2023年12月，東南公益開展相關(guān)關(guān)愛活動120場，參與志愿者2000多次人次，累計關(guān)愛、服務(wù)孤獨癥群體2.5萬人次。其中，2023年組織開展了“星禾少年守護行動”系列活動60多場，項目著重培養(yǎng)孤獨癥群體某項技能，幫助他們可以實現(xiàn)未來自主就業(yè)，籌集款物20余萬元，服務(wù)孤獨癥群體2400人次。

多年來，泉州市東南公益協(xié)會副秘書長周婷婷一直關(guān)注著孤獨癥青少年群體，為孤獨癥青少年開設(shè)了固定課堂，每周四下午組織剪紙、妝糕人等非遺課程學(xué)習(xí)。“我希望能為孤獨癥群體創(chuàng)造一些就業(yè)機會，讓他們擁有一定的生存技能，也能通過活動為孤獨癥家庭提供喘息的機會。”

讓周婷婷感到欣慰的是，這些年來，政府對孤獨癥群體越來越重視，涉及孤獨癥的教育、康復(fù)、干預(yù)等各方面，社會各界也越來越關(guān)注這個群體，舉辦各類活動、為他們捐款捐物等等，也給孤獨癥群體提供了更加理解包容的社會環(huán)境。

“孤獨癥家庭太不容易了，幾乎每一個孤獨癥的孩子都需要有一個大人專門照護。對于孤獨癥家庭來說，精神和經(jīng)濟上都存在巨大的壓力。”長期接觸孤獨癥群體，周婷婷看到了太多孤獨癥家庭的困難和苦楚。她呼吁，政府部門加大對孤獨癥群體的重視和投入，社會各界愛心單位、愛心人士給孤獨癥群體及家庭更多的理解和包容，并提供力所能及的幫助，減輕孤獨癥家庭的經(jīng)濟壓力，鼓勵更多的孤獨癥家庭可以勇敢地走出家門。